درد و رنج انسانهای پروانه ای +تصاویر
پدال نیوز: بیماری انسان های پروانه ای (ای بی) یکی از دردناک ترین بیماری هاست به طوری که لحظه لحظهی این بیماران با درد و رنج همراه است.
به گزارش "پدال نیوز" به گزارش پدال نیوز، در این بیماری پوستی که به هیچ عنوان واگیر دار نیست، پوست بیماران آنقدر
حساس است که با کوچکترین ضربه ای موجب تاول و زخم های شدید می شود که همیشه
در بیشتر نقاط بدن این بیماران وجود دارد، بیماران ای بی نه تنها از نظر
ظاهری دچار چسبندگی در اعضای بدن خود از جمله انگشتان دست و پا می شوند،
مشکلاتی نظیر چسبندگی داخلی، از بین رفتن دندان ها، مشکلات راه رفتن و ...
نیز دچار می شوند که علاوه بر هزینه بسیار بالای درمانی، بسیاری از پزشکان
به دلیل شرایط خاص درمان و جراحی آن ها را قبول نمی کنند.
هزینه های باندها و کرم های مخصوص که نیاز به استفاده روزانه از آن می باشد بسیار بالاست و شامل پوشش بیمه ای نمی شود و عدم دسترسی خانواده ها به آن ها و استفاده از باندهای معمولی و دستمال کاغذی به جای آن موجب درد چندین برابر بیماران و تشدید زخم ها می شود.
تا کنون هیچ حمایت جدی و تخصصی از سوی وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران ای بی نشده و رفتن این بیماری در لیست بیماری های خاص که می تواند مهم ترین اتفاق در بهبود شرایط آن ها باشد صورت نگرفته است.
یکی از تنها حامیان این بیماری "خانه ای بی" است که توسط بخش خصوصی و خیرین اداره می شود که به هیچ عنوان پاسخگوی تعداد و هزینه های بالای این بیماران در کشور نیست. بسیاری از این بیماران ضریب هوشی بسیار بالایی دارند اما به دلیل عدم پذیرش بعضی از مدارس برای تحصیل مشکلات فراوان برای تحصیل و رفتن به مدرسه دارند که موجب انزوا، افسردگی و طرد از اجتماع شده است، هر چند مواردی وجود داشته که بیماران به مدارج و مدارک بالای تحصیلی و دانشگاه از جمله تخصص در پزشکی، حقوق، مهندسی پزشکی و .. دست پیدا کرده اند.
هزینه های باندها و کرم های مخصوص که نیاز به استفاده روزانه از آن می باشد بسیار بالاست و شامل پوشش بیمه ای نمی شود و عدم دسترسی خانواده ها به آن ها و استفاده از باندهای معمولی و دستمال کاغذی به جای آن موجب درد چندین برابر بیماران و تشدید زخم ها می شود.
تا کنون هیچ حمایت جدی و تخصصی از سوی وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران ای بی نشده و رفتن این بیماری در لیست بیماری های خاص که می تواند مهم ترین اتفاق در بهبود شرایط آن ها باشد صورت نگرفته است.
یکی از تنها حامیان این بیماری "خانه ای بی" است که توسط بخش خصوصی و خیرین اداره می شود که به هیچ عنوان پاسخگوی تعداد و هزینه های بالای این بیماران در کشور نیست. بسیاری از این بیماران ضریب هوشی بسیار بالایی دارند اما به دلیل عدم پذیرش بعضی از مدارس برای تحصیل مشکلات فراوان برای تحصیل و رفتن به مدرسه دارند که موجب انزوا، افسردگی و طرد از اجتماع شده است، هر چند مواردی وجود داشته که بیماران به مدارج و مدارک بالای تحصیلی و دانشگاه از جمله تخصص در پزشکی، حقوق، مهندسی پزشکی و .. دست پیدا کرده اند.
گزارش خطا
پسندها: 0
ارسال نظر
آخرین اخبار
سپر حمایتی خودروهای مونتاژی چرا ثبت سفارش خودرو برای ایرانیان مقیم خارج متوقف است؟ BYD مشتریان را از خیابان به پیست میآورد مذاکره بنز و بیامو برای تولید موتور عرضه شاسی بلند تسلا در چین خودرو؛ رکورددار ارزبری در صنعت بازار سرد خودرو در مردادماه جریمه تردد خودروی غیرمجاز؛ روزی ۱.۷میلیون تومان افزایش قیمت ۱۵ هزار دلاری سایبرتراک تسلا رونمایی از آخرین مدل کوروت شرایط فروش BAC X۳ Pro تمدید شد کامیونت F38 دوگانه سوز بهمن دیزل قیمت گذاری شد نگاهی به طراحی جسورانه جدیدترین خودرو بازار ایران اصلاح دستورالعمل تنظیم بازار خودرو بررسی خواهد شد شرایط پیش فروش کی ام سی j7 , X5,T9 و ایگل اعلام شد متقاضیان چشم انتظار تحویل خودروهای که هنوز به مرحله تولید نرسیدهاند حساب وکالتی از روند ثبت نام خودروهای داخلی حذف میشود؟ تسهیل واردات در دستورکار دولت چرخش سیاست سوختی خودرو جیپ جدید به بازار آمد نظر ایلان ماسک درباره آینده خودروهای خودران جزئیات جدید از واگذاری سایپا آخرین شرایط فروش پیکاپ کرهای موسو گرند- خان +جدول بینگبنگ قیمت با محصولات مدیران خودرو! پذیرش کرمان موتور در فرابورس با نماد KMC آزمون سیاستگذاری خودروهای برقی در ترکیه دو محدودیت خرید خودرو برداشته شد کاهش تعرفه واردات خودرو رشد سرمایه گذاری خارجی خودروسازان چینی توضیحات سخنگوی قوه قضائیه در رابطه با قیمت گذاری دستوری خودرو کراس اوور وارداتی ماموت خودرو را بشناسید خودروهای وارداتی راهداری در مرحله ترخیص از گمرک هستند یک ستارهی طلایی برای راساگستر ایستادگی دولت بر کاهش تعرفه واردات خودرو آنتی شوک قیمت خودرو دلایل خروج شورای رقابت از قیمت گذاری امضای قرارداد تولید 25 هزار خودروی دوگانه سوز واردات خودروهای مناطق آزاد به سرزمین اصلی از طریق سامانه تجارت واردات خودروی کارکرده از مناطق آزاد مجاز شد تعرفه واردات خودرو دوباره کاهش یافت +سند فونیکس؛ تعریف جدیدی از ایمنی در صنعت خودرو ایران تلاشهایی برای جلوگیری از خصوصی سازی سایپا وجود دارد نیسان ۲۰ هزار شغل را حذف میکند رقابت خودروسازان چینی و هندی برای تسخیر بازار تغییر متولی قیمت گذاری خودرو جزئیات مالیات ستانی از مالکان خودرو چری رسما وارد بازار اروپا شد! تعرفه واردات خودرو، منبع درآمد دولت یا سد راه بازار رقابتی؟ فهرست کشورهای مجاز برای ورود موقت خودرو به ایران اعلام شد گمرک مقررات جدید واردات خودرو را ابلاغ کرد
شرایط فروش
پربازدیدترینها
پربحثترینها
کامیونت F38 دوگانه سوز بهمن دیزل قیمت گذاری شد جریمه تردد خودروی غیرمجاز؛ روزی ۱.۷میلیون تومان رونمایی از آخرین مدل کوروت افزایش قیمت ۱۵ هزار دلاری سایبرتراک تسلا بازار سرد خودرو در مردادماه خودرو؛ رکورددار ارزبری در صنعت عرضه شاسی بلند تسلا در چین مذاکره بنز و بیامو برای تولید موتور چرا ثبت سفارش خودرو برای ایرانیان مقیم خارج متوقف است؟ BYD مشتریان را از خیابان به پیست میآورد سپر حمایتی خودروهای مونتاژی شرایط فروش BAC X۳ Pro تمدید شد