درد و رنج انسانهای پروانه ای +تصاویر
پدال نیوز: بیماری انسان های پروانه ای (ای بی) یکی از دردناک ترین بیماری هاست به طوری که لحظه لحظهی این بیماران با درد و رنج همراه است.
به گزارش "پدال نیوز" به گزارش پدال نیوز، در این بیماری پوستی که به هیچ عنوان واگیر دار نیست، پوست بیماران آنقدر
حساس است که با کوچکترین ضربه ای موجب تاول و زخم های شدید می شود که همیشه
در بیشتر نقاط بدن این بیماران وجود دارد، بیماران ای بی نه تنها از نظر
ظاهری دچار چسبندگی در اعضای بدن خود از جمله انگشتان دست و پا می شوند،
مشکلاتی نظیر چسبندگی داخلی، از بین رفتن دندان ها، مشکلات راه رفتن و ...
نیز دچار می شوند که علاوه بر هزینه بسیار بالای درمانی، بسیاری از پزشکان
به دلیل شرایط خاص درمان و جراحی آن ها را قبول نمی کنند.
هزینه های باندها و کرم های مخصوص که نیاز به استفاده روزانه از آن می باشد بسیار بالاست و شامل پوشش بیمه ای نمی شود و عدم دسترسی خانواده ها به آن ها و استفاده از باندهای معمولی و دستمال کاغذی به جای آن موجب درد چندین برابر بیماران و تشدید زخم ها می شود.
تا کنون هیچ حمایت جدی و تخصصی از سوی وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران ای بی نشده و رفتن این بیماری در لیست بیماری های خاص که می تواند مهم ترین اتفاق در بهبود شرایط آن ها باشد صورت نگرفته است.
یکی از تنها حامیان این بیماری "خانه ای بی" است که توسط بخش خصوصی و خیرین اداره می شود که به هیچ عنوان پاسخگوی تعداد و هزینه های بالای این بیماران در کشور نیست. بسیاری از این بیماران ضریب هوشی بسیار بالایی دارند اما به دلیل عدم پذیرش بعضی از مدارس برای تحصیل مشکلات فراوان برای تحصیل و رفتن به مدرسه دارند که موجب انزوا، افسردگی و طرد از اجتماع شده است، هر چند مواردی وجود داشته که بیماران به مدارج و مدارک بالای تحصیلی و دانشگاه از جمله تخصص در پزشکی، حقوق، مهندسی پزشکی و .. دست پیدا کرده اند.
هزینه های باندها و کرم های مخصوص که نیاز به استفاده روزانه از آن می باشد بسیار بالاست و شامل پوشش بیمه ای نمی شود و عدم دسترسی خانواده ها به آن ها و استفاده از باندهای معمولی و دستمال کاغذی به جای آن موجب درد چندین برابر بیماران و تشدید زخم ها می شود.
تا کنون هیچ حمایت جدی و تخصصی از سوی وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران ای بی نشده و رفتن این بیماری در لیست بیماری های خاص که می تواند مهم ترین اتفاق در بهبود شرایط آن ها باشد صورت نگرفته است.
یکی از تنها حامیان این بیماری "خانه ای بی" است که توسط بخش خصوصی و خیرین اداره می شود که به هیچ عنوان پاسخگوی تعداد و هزینه های بالای این بیماران در کشور نیست. بسیاری از این بیماران ضریب هوشی بسیار بالایی دارند اما به دلیل عدم پذیرش بعضی از مدارس برای تحصیل مشکلات فراوان برای تحصیل و رفتن به مدرسه دارند که موجب انزوا، افسردگی و طرد از اجتماع شده است، هر چند مواردی وجود داشته که بیماران به مدارج و مدارک بالای تحصیلی و دانشگاه از جمله تخصص در پزشکی، حقوق، مهندسی پزشکی و .. دست پیدا کرده اند.
گزارش خطا
پسندها: 0
ارسال نظر
آخرین اخبار
خودروها در انبار میمانند همه مخالفان واردات خودرو خودروسازان جهان در تنگنای بحران چندوجهی شرایط ورود تجاریهای مستعمل اعلام شد چرا آلمان در رقابت با تسلا و چین عقب افتاد؟ سرمایهگذاری ۸میلیاردی سوزوکی در هند شرایط فروش اقساطی جدیدترین کراس اوور کرمان موتور نبض خودرو از قبض انبار رونمایی از آمار ۵ ماهه واردات خودرو فراخوان ۱.۴میلیون دستگاه هوندا در آمریکا جیپ با نسل جدید چروکی میآید واردات خودرو ۱۴۰۴ رسما کلید خورد 212 BAW در نمایشگاه خودرو مشهد ۱۴۰۴ رونمایی شد +تصاویر پافشاری در سامانه کهاب برای اجرای قانون هوای پاک سپر حمایتی خودروهای مونتاژی چرا ثبت سفارش خودرو برای ایرانیان مقیم خارج متوقف است؟ BYD مشتریان را از خیابان به پیست میآورد مذاکره بنز و بیامو برای تولید موتور عرضه شاسی بلند تسلا در چین خودرو؛ رکورددار ارزبری در صنعت بازار سرد خودرو در مردادماه جریمه تردد خودروی غیرمجاز؛ روزی ۱.۷میلیون تومان افزایش قیمت ۱۵ هزار دلاری سایبرتراک تسلا رونمایی از آخرین مدل کوروت شرایط فروش BAC X۳ Pro تمدید شد کامیونت F38 دوگانه سوز بهمن دیزل قیمت گذاری شد نگاهی به طراحی جسورانه جدیدترین خودرو بازار ایران اصلاح دستورالعمل تنظیم بازار خودرو بررسی خواهد شد شرایط پیش فروش کی ام سی j7 , X5,T9 و ایگل اعلام شد متقاضیان چشم انتظار تحویل خودروهای که هنوز به مرحله تولید نرسیدهاند حساب وکالتی از روند ثبت نام خودروهای داخلی حذف میشود؟ تسهیل واردات در دستورکار دولت چرخش سیاست سوختی خودرو جیپ جدید به بازار آمد نظر ایلان ماسک درباره آینده خودروهای خودران جزئیات جدید از واگذاری سایپا آخرین شرایط فروش پیکاپ کرهای موسو گرند- خان +جدول
شرایط فروش