درد و رنج انسانهای پروانه ای +تصاویر
پدال نیوز: بیماری انسان های پروانه ای (ای بی) یکی از دردناک ترین بیماری هاست به طوری که لحظه لحظهی این بیماران با درد و رنج همراه است.
به گزارش "پدال نیوز" به گزارش پدال نیوز، در این بیماری پوستی که به هیچ عنوان واگیر دار نیست، پوست بیماران آنقدر
حساس است که با کوچکترین ضربه ای موجب تاول و زخم های شدید می شود که همیشه
در بیشتر نقاط بدن این بیماران وجود دارد، بیماران ای بی نه تنها از نظر
ظاهری دچار چسبندگی در اعضای بدن خود از جمله انگشتان دست و پا می شوند،
مشکلاتی نظیر چسبندگی داخلی، از بین رفتن دندان ها، مشکلات راه رفتن و ...
نیز دچار می شوند که علاوه بر هزینه بسیار بالای درمانی، بسیاری از پزشکان
به دلیل شرایط خاص درمان و جراحی آن ها را قبول نمی کنند.
هزینه های باندها و کرم های مخصوص که نیاز به استفاده روزانه از آن می باشد بسیار بالاست و شامل پوشش بیمه ای نمی شود و عدم دسترسی خانواده ها به آن ها و استفاده از باندهای معمولی و دستمال کاغذی به جای آن موجب درد چندین برابر بیماران و تشدید زخم ها می شود.
تا کنون هیچ حمایت جدی و تخصصی از سوی وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران ای بی نشده و رفتن این بیماری در لیست بیماری های خاص که می تواند مهم ترین اتفاق در بهبود شرایط آن ها باشد صورت نگرفته است.
یکی از تنها حامیان این بیماری "خانه ای بی" است که توسط بخش خصوصی و خیرین اداره می شود که به هیچ عنوان پاسخگوی تعداد و هزینه های بالای این بیماران در کشور نیست. بسیاری از این بیماران ضریب هوشی بسیار بالایی دارند اما به دلیل عدم پذیرش بعضی از مدارس برای تحصیل مشکلات فراوان برای تحصیل و رفتن به مدرسه دارند که موجب انزوا، افسردگی و طرد از اجتماع شده است، هر چند مواردی وجود داشته که بیماران به مدارج و مدارک بالای تحصیلی و دانشگاه از جمله تخصص در پزشکی، حقوق، مهندسی پزشکی و .. دست پیدا کرده اند.
هزینه های باندها و کرم های مخصوص که نیاز به استفاده روزانه از آن می باشد بسیار بالاست و شامل پوشش بیمه ای نمی شود و عدم دسترسی خانواده ها به آن ها و استفاده از باندهای معمولی و دستمال کاغذی به جای آن موجب درد چندین برابر بیماران و تشدید زخم ها می شود.
تا کنون هیچ حمایت جدی و تخصصی از سوی وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران ای بی نشده و رفتن این بیماری در لیست بیماری های خاص که می تواند مهم ترین اتفاق در بهبود شرایط آن ها باشد صورت نگرفته است.
یکی از تنها حامیان این بیماری "خانه ای بی" است که توسط بخش خصوصی و خیرین اداره می شود که به هیچ عنوان پاسخگوی تعداد و هزینه های بالای این بیماران در کشور نیست. بسیاری از این بیماران ضریب هوشی بسیار بالایی دارند اما به دلیل عدم پذیرش بعضی از مدارس برای تحصیل مشکلات فراوان برای تحصیل و رفتن به مدرسه دارند که موجب انزوا، افسردگی و طرد از اجتماع شده است، هر چند مواردی وجود داشته که بیماران به مدارج و مدارک بالای تحصیلی و دانشگاه از جمله تخصص در پزشکی، حقوق، مهندسی پزشکی و .. دست پیدا کرده اند.
گزارش خطا
پسندها: 0
ارسال نظر
آخرین اخبار
فشار بورسی بر قیمت دستوری ۱۲ روز بیبرقی در هر ماه وبال گردن قطعه سازان سقوط سهام تسلا در پی اختلاف میان ترامپ و ماسک ۲۰ هزار کارمند فولکس واگن را ترک میکنند عملکرد سه خودروساز بزرگ در دو ماه اول ۱۴۰۴ جنگ قیمتی برای بی وای دی چالش آفرین شد شرایط فروش ویژه هیوندای کونا 2025 اعلام شد +جدول وزارت صمت جلوی گردن کلفتی مدیران ایران خودرو را بگیرد "لاماکو فلو" برادر کوچکتر "لاماری ایما" رونمایی شد +تصاویر قیمت جدید خودرو «اطلس» در بازار و کارخانه اعلام شد +جدول رونمایی جنرال موتورز از نسل جدید باتری خودرو ورود آلپین به بازار شاسی بلندهای برقی عقبنشینی تسلا از تولید خودرو در هند تصمیم «خصوصی» برای بازگشت خودرو به تالار نقرهای صنعت قطعه در دوراهی تغییر و بقا تعیین تکلیف بیش از ۷۵ درصد از مشتریان رامک خودرو احتمال رونمایی از محصولات جدید ب ام و و مینی و اوپل در شیراز بخشنامه فروش فوری و پیش فروش بک X3 PRO اعلام شد +جدول این مدل خودرو کی ام سی ۵۰ میلیون تومان ارزان شد +جدول قیمت قیمت جدید خودروی BAC X۳ Pro اعلام شد ویژگی ها و مشخصات سوزوکی فرانکس کراس اوور هیبریدی راسا موتور واکنش وزارت صمت به توقف عرضه خودرو توسط ایران خودرو خرداد؛ پایان قیمت گذاری دستوری ؟ رشد شکننده تولید خودرو استلانتیس به دنبال احیای فروش در آمریکا خودروساز آلمانی از تولید ابرخودروی خود صرفنظر کرد هدفگذاری ترامپ برای خودروسازی آمریکا خطر کمبود عنصر چینی برای خودروسازی جهان کاهش تولید قطعه سازان خودرو به دلیل موانع گمرکی و ارزی خبری از فروش خودروهای خارجی نیست چین خواستار توقف جنگهای قیمتی خودرو شد عمر آخرین خودرو دنده ای ارزان به سر رسید آیین نامه اجرایی واردات کشنده به صورت بدون انتقال ارز ابلاغ شد +نامه وزارت صمت پیگیر حذف قیمت گذاری دستوری در صنعت خودرو است SUV الکتریکی مزدا EZ-60 وارد نمایشگاه های چینی شد +تصاویر فروش قطعی فولکس واگن T-ROC ماموت خودرو آغاز شد +جدول نقش خدمات پس از فروش در تجربه مشتری خودروهای اکستریم ایکس ۷۷، بزرگترین شاسی بلند خانوادگی به زودی وارد بازار میشود تیگو 8 پرو مکس IE خانه دوم هر خانواده! شرایط فروش فولکس واگن ID.4 Pure Plus اعلام شد +جدول شرایط فروش نیو جتا VS۵ و VS۷ ماموت خودرو اعلام شد +جدول سایپا هیچگونه افزایش قیمتی نداشته است ISQI به عنوان شرکت صادرکننده منتخب در حوزه خدمات امحای اسناد واردات خودرو در گمرک صحت ندارد خط تولید سمند سورن بزودی متوقف خواهد شد ورق برای استلانتیس بر میگردد؟ استانداردسازی روی کاغذ؟ نامه ایران خودرو به وزارت صمت: خودرو نمیفروشیم! مسأله قیمت خودرو تا پایان خرداد حل میشود تنش بین بی وای دی و گریت وال بالا گرفت
شرایط فروش