درد و رنج انسانهای پروانه ای +تصاویر
پدال نیوز: بیماری انسان های پروانه ای (ای بی) یکی از دردناک ترین بیماری هاست به طوری که لحظه لحظهی این بیماران با درد و رنج همراه است.
                          به گزارش "پدال نیوز"             به گزارش پدال نیوز، در این بیماری پوستی که به هیچ عنوان واگیر دار نیست، پوست بیماران آنقدر 
حساس است که با کوچکترین ضربه ای موجب تاول و زخم های شدید می شود که همیشه
 در بیشتر نقاط بدن این بیماران وجود دارد، بیماران ای بی نه تنها از نظر 
ظاهری دچار چسبندگی در اعضای بدن خود از جمله انگشتان دست و پا می شوند، 
مشکلاتی نظیر چسبندگی داخلی، از بین رفتن دندان ها، مشکلات راه رفتن و ... 
نیز دچار می شوند که علاوه بر هزینه بسیار بالای درمانی، بسیاری از پزشکان 
به دلیل شرایط خاص درمان و جراحی آن ها را قبول نمی کنند.
هزینه های باندها و کرم های مخصوص که نیاز به استفاده روزانه از آن می باشد بسیار بالاست و شامل پوشش بیمه ای نمی شود و عدم دسترسی خانواده ها به آن ها و استفاده از باندهای معمولی و دستمال کاغذی به جای آن موجب درد چندین برابر بیماران و تشدید زخم ها می شود.
تا کنون هیچ حمایت جدی و تخصصی از سوی وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران ای بی نشده و رفتن این بیماری در لیست بیماری های خاص که می تواند مهم ترین اتفاق در بهبود شرایط آن ها باشد صورت نگرفته است.
یکی از تنها حامیان این بیماری "خانه ای بی" است که توسط بخش خصوصی و خیرین اداره می شود که به هیچ عنوان پاسخگوی تعداد و هزینه های بالای این بیماران در کشور نیست. بسیاری از این بیماران ضریب هوشی بسیار بالایی دارند اما به دلیل عدم پذیرش بعضی از مدارس برای تحصیل مشکلات فراوان برای تحصیل و رفتن به مدرسه دارند که موجب انزوا، افسردگی و طرد از اجتماع شده است، هر چند مواردی وجود داشته که بیماران به مدارج و مدارک بالای تحصیلی و دانشگاه از جمله تخصص در پزشکی، حقوق، مهندسی پزشکی و .. دست پیدا کرده اند.
                          
                  هزینه های باندها و کرم های مخصوص که نیاز به استفاده روزانه از آن می باشد بسیار بالاست و شامل پوشش بیمه ای نمی شود و عدم دسترسی خانواده ها به آن ها و استفاده از باندهای معمولی و دستمال کاغذی به جای آن موجب درد چندین برابر بیماران و تشدید زخم ها می شود.
تا کنون هیچ حمایت جدی و تخصصی از سوی وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران ای بی نشده و رفتن این بیماری در لیست بیماری های خاص که می تواند مهم ترین اتفاق در بهبود شرایط آن ها باشد صورت نگرفته است.
یکی از تنها حامیان این بیماری "خانه ای بی" است که توسط بخش خصوصی و خیرین اداره می شود که به هیچ عنوان پاسخگوی تعداد و هزینه های بالای این بیماران در کشور نیست. بسیاری از این بیماران ضریب هوشی بسیار بالایی دارند اما به دلیل عدم پذیرش بعضی از مدارس برای تحصیل مشکلات فراوان برای تحصیل و رفتن به مدرسه دارند که موجب انزوا، افسردگی و طرد از اجتماع شده است، هر چند مواردی وجود داشته که بیماران به مدارج و مدارک بالای تحصیلی و دانشگاه از جمله تخصص در پزشکی، حقوق، مهندسی پزشکی و .. دست پیدا کرده اند.
                     گزارش خطا                 
                  	 		             پسندها:             0          	 
              						ارسال نظر 					
 				                                 آخرین اخبار                             
                                               جهش پاییزی تورم خرید خودرو                      سبقت خودروهای داخلی در رالی قیمتی                      هشدار پلیس نسبت به فروش لیزینگی خودرو                      طراحی جدید تویوتا با سقف خورشیدی                      حذف خودروهای برقی از صنایع چین                      مخالفت نظام بانکی با تسهیلات خودرو                      مسیریابی چینی برای بازار خودرو ایران                      تنبیه و تشویق وزارت صمت در انتظار خودروسازان                      چرا خودروسازی زیان کرد؟                      دلیل تردد خودروهای لوکس با پلاک خارجی                      صدور مجوز واردات ۶۰۰ دستگاه کشنده و کامیون                      گردهمایی جهانی نمایندگان ۲۱۲ در دوبی                      قهرمانی و رکورد شکنی برای بانوان دوچرخه سوار کرمان موتور                      مونتاژکاران؛ برنده قیمت گذاری                      هدف تعیینی واردات خودرو محقق نمیشود                      برقیها پیشتاز آزادسازی واردات؟                      «بخشنامه درمانی» برای کیفیت خودرو                      صف معطلی در تعمیرگاهها کوتاه میشود؟                      رونمایی فراری از جزئیات خودروی جدید                      تفاوت آماری درباره آلایندگی خودروهای هیبرید-الکتریکی                      خط تولید اونترا U۷۵ Plus افتتاح شد                      انتخاب طرحهای برگزیده مسابقه طراحی eVTOL کرمان موتور                      دوربرگردان بازار خودرو                      تصویب آییننامه ارتقای کیفی خودرو در هیات دولت                      انتقاد نماینده مجلس از تعلل در واردات خودرو                      مبالغ بلوکه شده متقاضیان خودروهای وارداتی آزاد شد                      رونمایی از برند لوکس جایگزین لکسوس                      آغاز اولین شرایط فروش موسو گرند خان دیزلی در بازار                      زیان انباشته خودروسازی به ۲۵۵ همت رسید                      تغییر مسیر واردات خودرو پس از فعال شدن مکانیسم ماشه؟                      رونمایی از کانسپت لوکس بنز                      اخراج ۶۰۰ کارگر ریویان              
                      شرایط فروش                 
              
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
 			 
                                                                       
                                                                       
                                                                       
                                                                      