درد و رنج انسانهای پروانه ای +تصاویر
پدال نیوز: بیماری انسان های پروانه ای (ای بی) یکی از دردناک ترین بیماری هاست به طوری که لحظه لحظهی این بیماران با درد و رنج همراه است.
به گزارش "پدال نیوز" به گزارش پدال نیوز، در این بیماری پوستی که به هیچ عنوان واگیر دار نیست، پوست بیماران آنقدر
حساس است که با کوچکترین ضربه ای موجب تاول و زخم های شدید می شود که همیشه
در بیشتر نقاط بدن این بیماران وجود دارد، بیماران ای بی نه تنها از نظر
ظاهری دچار چسبندگی در اعضای بدن خود از جمله انگشتان دست و پا می شوند،
مشکلاتی نظیر چسبندگی داخلی، از بین رفتن دندان ها، مشکلات راه رفتن و ...
نیز دچار می شوند که علاوه بر هزینه بسیار بالای درمانی، بسیاری از پزشکان
به دلیل شرایط خاص درمان و جراحی آن ها را قبول نمی کنند.
هزینه های باندها و کرم های مخصوص که نیاز به استفاده روزانه از آن می باشد بسیار بالاست و شامل پوشش بیمه ای نمی شود و عدم دسترسی خانواده ها به آن ها و استفاده از باندهای معمولی و دستمال کاغذی به جای آن موجب درد چندین برابر بیماران و تشدید زخم ها می شود.
تا کنون هیچ حمایت جدی و تخصصی از سوی وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران ای بی نشده و رفتن این بیماری در لیست بیماری های خاص که می تواند مهم ترین اتفاق در بهبود شرایط آن ها باشد صورت نگرفته است.
یکی از تنها حامیان این بیماری "خانه ای بی" است که توسط بخش خصوصی و خیرین اداره می شود که به هیچ عنوان پاسخگوی تعداد و هزینه های بالای این بیماران در کشور نیست. بسیاری از این بیماران ضریب هوشی بسیار بالایی دارند اما به دلیل عدم پذیرش بعضی از مدارس برای تحصیل مشکلات فراوان برای تحصیل و رفتن به مدرسه دارند که موجب انزوا، افسردگی و طرد از اجتماع شده است، هر چند مواردی وجود داشته که بیماران به مدارج و مدارک بالای تحصیلی و دانشگاه از جمله تخصص در پزشکی، حقوق، مهندسی پزشکی و .. دست پیدا کرده اند.
هزینه های باندها و کرم های مخصوص که نیاز به استفاده روزانه از آن می باشد بسیار بالاست و شامل پوشش بیمه ای نمی شود و عدم دسترسی خانواده ها به آن ها و استفاده از باندهای معمولی و دستمال کاغذی به جای آن موجب درد چندین برابر بیماران و تشدید زخم ها می شود.
تا کنون هیچ حمایت جدی و تخصصی از سوی وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران ای بی نشده و رفتن این بیماری در لیست بیماری های خاص که می تواند مهم ترین اتفاق در بهبود شرایط آن ها باشد صورت نگرفته است.
یکی از تنها حامیان این بیماری "خانه ای بی" است که توسط بخش خصوصی و خیرین اداره می شود که به هیچ عنوان پاسخگوی تعداد و هزینه های بالای این بیماران در کشور نیست. بسیاری از این بیماران ضریب هوشی بسیار بالایی دارند اما به دلیل عدم پذیرش بعضی از مدارس برای تحصیل مشکلات فراوان برای تحصیل و رفتن به مدرسه دارند که موجب انزوا، افسردگی و طرد از اجتماع شده است، هر چند مواردی وجود داشته که بیماران به مدارج و مدارک بالای تحصیلی و دانشگاه از جمله تخصص در پزشکی، حقوق، مهندسی پزشکی و .. دست پیدا کرده اند.
گزارش خطا
پسندها: 0
ارسال نظر
آخرین اخبار
تب رانت در بازار خودرو شتاب خودران های چینی در جاده های اروپا رونمایی تسلا از خودروهای برقی ارزان افت فروش مرسدس بنز در چین دو راهی خودروسازان چینی اعلام فهرست خودروهای وارداتی مجاز برای خارج نشینان شرایط فروش نقد و اقساط KMC SR۳ اعلام شد گام بلند پرشیا خودرو برای واگذاری خودروهای جانبازان واگذاری سهام سایپا، ایران خودرو و فولاد مبارکه مشروط شد +سند الزام خودروسازان به درج مهلت تحویل با روز تقویمی در قراردادها بن بست واردات خودرو در سال «ارز محدود» نسخهپیچی برای خصوصی سازی خودرو فراری به سبک منصوری چرا با گذشت زمان همچنان اف ۸ پرومکس همچنان در صدر انتخاب هاست؟ شانس برنده شدن در فروش جدید خودرو سرمایه گذاری جدید استلانتیس در آمریکا خودروهای برقی فورد بدون مشتری ماندند شرایط فروش BMW iX۳ پرشیا خودرو اعلام شد صف میلیونی خرید خودرو انباشت محتاطانه در انبار خودروسازان اسقاط ۱۱۵هزار خودرو فرسوده در ۶ ماه امسال تسلا ایلان ماسک در ایران چهکار میکند؟ مرگ دلخراش یک جوان ۱۹ ساله در سایبرتراک تسلا +عکس آغاز فروش سایبرتراک تسلا در قطر رنو ۳۰۰۰ نفر را اخراج میکند بحران نقدینگی میتواند تولید خودرو را متوقف کند محموله ب ام و پرشیا خودرو در حال ترخیص و آماده تحویل به مشتریان بازگشت خودرو به ریل تولید رکوردشکنی تسلا در تحویل خودرو رکود در بازار خودرو ادامه دارد هشدار درباره خرید قطعات یدکی قاچاق خدمات Quick Service اکستریم در ایران مال رنو و چری چین در مسیر مشارکت احتمالی در آمریکای جنوبی شرایط پیش فروش نقدی و اعتباری اونترا U۷۵ Plus
شرایط فروش
پربازدیدترینها
پربحثترینها