درد و رنج انسانهای پروانه ای +تصاویر
پدال نیوز: بیماری انسان های پروانه ای (ای بی) یکی از دردناک ترین بیماری هاست به طوری که لحظه لحظهی این بیماران با درد و رنج همراه است.
به گزارش "پدال نیوز" به گزارش پدال نیوز، در این بیماری پوستی که به هیچ عنوان واگیر دار نیست، پوست بیماران آنقدر
حساس است که با کوچکترین ضربه ای موجب تاول و زخم های شدید می شود که همیشه
در بیشتر نقاط بدن این بیماران وجود دارد، بیماران ای بی نه تنها از نظر
ظاهری دچار چسبندگی در اعضای بدن خود از جمله انگشتان دست و پا می شوند،
مشکلاتی نظیر چسبندگی داخلی، از بین رفتن دندان ها، مشکلات راه رفتن و ...
نیز دچار می شوند که علاوه بر هزینه بسیار بالای درمانی، بسیاری از پزشکان
به دلیل شرایط خاص درمان و جراحی آن ها را قبول نمی کنند.
هزینه های باندها و کرم های مخصوص که نیاز به استفاده روزانه از آن می باشد بسیار بالاست و شامل پوشش بیمه ای نمی شود و عدم دسترسی خانواده ها به آن ها و استفاده از باندهای معمولی و دستمال کاغذی به جای آن موجب درد چندین برابر بیماران و تشدید زخم ها می شود.
تا کنون هیچ حمایت جدی و تخصصی از سوی وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران ای بی نشده و رفتن این بیماری در لیست بیماری های خاص که می تواند مهم ترین اتفاق در بهبود شرایط آن ها باشد صورت نگرفته است.
یکی از تنها حامیان این بیماری "خانه ای بی" است که توسط بخش خصوصی و خیرین اداره می شود که به هیچ عنوان پاسخگوی تعداد و هزینه های بالای این بیماران در کشور نیست. بسیاری از این بیماران ضریب هوشی بسیار بالایی دارند اما به دلیل عدم پذیرش بعضی از مدارس برای تحصیل مشکلات فراوان برای تحصیل و رفتن به مدرسه دارند که موجب انزوا، افسردگی و طرد از اجتماع شده است، هر چند مواردی وجود داشته که بیماران به مدارج و مدارک بالای تحصیلی و دانشگاه از جمله تخصص در پزشکی، حقوق، مهندسی پزشکی و .. دست پیدا کرده اند.
هزینه های باندها و کرم های مخصوص که نیاز به استفاده روزانه از آن می باشد بسیار بالاست و شامل پوشش بیمه ای نمی شود و عدم دسترسی خانواده ها به آن ها و استفاده از باندهای معمولی و دستمال کاغذی به جای آن موجب درد چندین برابر بیماران و تشدید زخم ها می شود.
تا کنون هیچ حمایت جدی و تخصصی از سوی وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران ای بی نشده و رفتن این بیماری در لیست بیماری های خاص که می تواند مهم ترین اتفاق در بهبود شرایط آن ها باشد صورت نگرفته است.
یکی از تنها حامیان این بیماری "خانه ای بی" است که توسط بخش خصوصی و خیرین اداره می شود که به هیچ عنوان پاسخگوی تعداد و هزینه های بالای این بیماران در کشور نیست. بسیاری از این بیماران ضریب هوشی بسیار بالایی دارند اما به دلیل عدم پذیرش بعضی از مدارس برای تحصیل مشکلات فراوان برای تحصیل و رفتن به مدرسه دارند که موجب انزوا، افسردگی و طرد از اجتماع شده است، هر چند مواردی وجود داشته که بیماران به مدارج و مدارک بالای تحصیلی و دانشگاه از جمله تخصص در پزشکی، حقوق، مهندسی پزشکی و .. دست پیدا کرده اند.
گزارش خطا
پسندها: 0
ارسال نظر
آخرین اخبار
زیان تسلا در بزرگترین بازارهای خودروی اروپا زمان کاهش تعرفههای خودرو معلوم نیست اولین کراس اوور الکتریکی سایز متوسط مزدا تولید شد دلایل عدم استقبال از خودروهای وارداتی! حذف وثیقه ۳۵ درصدی بانک مرکزی برای واردات خودروی جانبازان تمدید دوباره مهلت ثبت نام خودروهای وارداتی و وکالتی کردن حسابها تعطیلات تابستانه خودروسازی چرا ایکس ۷۷ پرچمدار ایمنی در بازار است؟ همه ابهامات فروش وارداتیها کاهش شتاب تورم خرید خودرو تسلا در مخمصه رقابت با چینی ها پاداش میلیاردی تسلا به ایلان ماسک! واکنش بازار خودرو به توقف موقت آیین نامه واردات ثبت آماری از واردات خودرو در منطقه آزاد اروند حذف شد کارخانه خودروساز ویتنامی در هند استارت خورد کدام دستگاه مقصر ترخیص هزاران دستگاه خودرو با عوارض غیرقانونی است؟ شوک مالیاتی به بازار خودروهای برقی ترکیه تعرفه واردات خودرو نباید کمتر از تعرفه قطعات باشد نامه هشدار انجمن واردکنندگان خودرو به رئیس جمهور و رئیس دیوان عدالت اداری +سند خدمات ویژه امداد کرمان موتور در مسیرهای اربعین حسینی ۱۴۰۴ عرضه خودروهای وارداتی از طریق سامانه متوقف نمیشود بی وای دی ترمز زد 2025 Tiggo 8 PLUS Classic Edition توسط چری معرفی شد +تصاویر روند رو به رشد و موفقیت آمیز CHERY در سال ۲۰۲۵ +آمار فروش دستاورد بزرگ چری در رکورد صادرات خودرو +جدول واکنش دیوان عدالت اداری در خصوص ابطال مصوبه خودرویی دولت واکنش رییس انجمن واردکنندگان خودرو به رای دیوان عدالت اداری چرا فولکس واگن ID.4 خودرویی موفق در بازار ایران به حساب می آید؟ احتمال افزایش ۵۰ درصدی قیمت خودروهای وارداتی واردات خودرو باکیفیت، صنعت داخلی را به رقابت وادار میکند واکاوی تابآوری صنعت خودرو ایران در برابر تحریم برنامه کرمان موتور برای واردات خودرو در سال ١۴٠۴ چرا ایکس ۵ خودرو پرشتابی است؟ خدمات بی نقص؛ تجربه خدمات پس از فروش VIP با فونیکس بازار وارداتیها در شوک تازه ایمنی خودرو: اولین تست تصادف اشعه ایکس عمومی تعمیر خودرو با لوازم دست دوم ترخیص ۱۴ هزار خودروی وارداتی موج جدید واردات خودروهای کره ای و ژاپنی نزدیک ایران! واردات خودرو در بن بست بلاتکلیفی برگزاری دهمین آزمون مهارتی خدمات پس از فروش کرمان موتور تمدید مهلت ثبتنام خودروهای وارداتی چالش ۳ ضلعی واردات خودرو با تصمیمات خلاف قانون مخالفت مجلس با کاهش تعرفه واردات خودرو! اجرای آیین نامه جدید واردات خودرو متوقف شد + سند تسلا محکوم شد ورود دوباره مجلس به واگذاری ایران خودرو شیائومی در تحویل ماهانه خودرو رکورد زد سقوط سوددهی خودروسازان آلمانی بخشنامه جدید برای تسریع در فرآیند واردات خودرو +نامه
شرایط فروش
پربازدیدترینها
پربحثترینها
تعطیلات تابستانه خودروسازی تمدید دوباره مهلت ثبت نام خودروهای وارداتی و وکالتی کردن حسابها اولین کراس اوور الکتریکی سایز متوسط مزدا تولید شد زمان کاهش تعرفههای خودرو معلوم نیست زیان تسلا در بزرگترین بازارهای خودروی اروپا دلایل عدم استقبال از خودروهای وارداتی! حذف وثیقه ۳۵ درصدی بانک مرکزی برای واردات خودروی جانبازان