۰۴ دی ۱۴۰۳ - ۱۴:۵۸
- حذف رانت خودرو با ارز تجاری
- یلدا برای همه؛ جشن امید و زندگی MVM در سراسر ایران
- استقبال ویژه از سرویس‌های رایگان و قطعات یدکی اصل در جشنواره یلدایی فونیکس
- تاکید تاجیک بر رفع ناترازی‌های انرژی؛ تنها راه نجات کشور، شفافیت در داخل و تعاملات جهانی است
- تلاش کرمان موتور برای افزایش سهم بازار / 132 نمایندگی فعال در سراسر کشور
- مکعب سوزوکی برگ برنده راسا موتور خواهد بود؟
- آغاز طرح زمستانه خدمات پس از فروش ایلیا
- تمدید شرایط پیش فروش محصولات خودروسازی ایلیا
- قیمت لاماری ایما هیبرید HEV و شرایط فروش 1403
- قیمت و شرایط فروش کراس اوور برقی فونیکس اعلام شد
پدال نیوز: چهارشنبه یازدهم آذر 1391 "یلدا" پس از 9 ماه انتظار اکرم و حمید، به دنیا آمد. روزهای غرق در شادی پس از تولد یلدا که گذشت، والدینش متوجه رشد کند او شدند و یک ساله بود که دریافتند که به اختلال در اکسیداسیون اسیدهای چرب (MCAD) مبتلاست.
به گزارش پدال نیوز، در این بیماری چربی مواد غذایی تجزیه نمی‌شود، لذا برخی از اسیدهای چرب به
سم تبدیل شده و به مغز نوزاد آسیب می‌رساند. MCAD در روزهای آغازین پس از
تولد قابل تشخیص است، ولی به دلیل عدم آگاهی کافی سیستم پزشکی، به آن توجهی
نمی‌شود.
پس از تشخیص بیماری یلدا، پدر و مادرش آرزویشان برای خرید خانه را کنار گذاشته و تمام پس‌اندازشان را خرج درمان یلدا کردند. اکنون پدر یلدا با تاکسی شخص دیگری مسافرکشی می‌کند و نمی‌تواند خودش و خانواده‌اش را بیمه کند. مادرش یلدا به کمک پسر چهارده ساله‌اش از دخترش مراقبت می کند.
بهزیستی نیز به آنها گفته، بودجه‌ای برای کمک به آنها ندارد. اگر هم قرار به پرداخت باشد ماهانه فقط چهل هزار تومان به آنها تعلق می‌گیرد، در حالی که هزینه‌های درمان یلدا ماهی تقریبا 600 هزار تومان است.
با به وجود آمدن این مشکلات مادر یلدا می‌گوید "خودمو فراموش کردم" ولی با ذکر "یا علی" های مکررش امیدوار است مشکلاتش کمتر شود.
اکنون یلدا سه ساله است و به دلیل نوع بیماری و داروهایش، رژیم غذایی خاصی دارد. همچنین هفته‌ای دو مرتبه به دلیل معلولیت شدید جسمی و ذهنی ناشی از MCAD به کاردرمانی و گفتاردرمانی می‌رود. او به تازگی می‌تواند بنشیند و شاید بتواند تا هفت سالگی به مدرسه عادی برود.
پس از تشخیص بیماری یلدا، پدر و مادرش آرزویشان برای خرید خانه را کنار گذاشته و تمام پس‌اندازشان را خرج درمان یلدا کردند. اکنون پدر یلدا با تاکسی شخص دیگری مسافرکشی می‌کند و نمی‌تواند خودش و خانواده‌اش را بیمه کند. مادرش یلدا به کمک پسر چهارده ساله‌اش از دخترش مراقبت می کند.
بهزیستی نیز به آنها گفته، بودجه‌ای برای کمک به آنها ندارد. اگر هم قرار به پرداخت باشد ماهانه فقط چهل هزار تومان به آنها تعلق می‌گیرد، در حالی که هزینه‌های درمان یلدا ماهی تقریبا 600 هزار تومان است.
با به وجود آمدن این مشکلات مادر یلدا می‌گوید "خودمو فراموش کردم" ولی با ذکر "یا علی" های مکررش امیدوار است مشکلاتش کمتر شود.
اکنون یلدا سه ساله است و به دلیل نوع بیماری و داروهایش، رژیم غذایی خاصی دارد. همچنین هفته‌ای دو مرتبه به دلیل معلولیت شدید جسمی و ذهنی ناشی از MCAD به کاردرمانی و گفتاردرمانی می‌رود. او به تازگی می‌تواند بنشیند و شاید بتواند تا هفت سالگی به مدرسه عادی برود.
خبر فارسی
تازه های سایت
